Honza má za sebou aktuálně triatlon, který se uskutečnil ve Vlkovské pískovně u Veselí nad Lužnicí v sobotu 28. září. Vždycky ale neměl zrovna na růžích ustláno. Honzovi totiž lékaři diagnostikovali epilepsii v necelých dvou letech. „Poprvé jsme si s manželem všimli, že něco není s Honzíkem v pořádku, když mu byl rok a půl. Vždycky se na několik vteřin zahleděl do prostoru, znehybněl a vůbec na nás nereagoval. A to se opakovalo třeba i několikrát za den,“ vzpomíná Honzova maminka, která o těchto epizodách řekla při preventivní prohlídce dětské lékařce. Ta neváhala a poslala chlapce na dětskou neurologickou kliniku, kde mu lékaři po sérii vyšetření stanovili diagnózu epilepsie a ihned mu nasadili léky.

„Potřebovali jsme nějaký nový impuls, protože léky nezabíraly, Honzík měl problémy ve škole, hlavně se soustředěním."
Honza je velký sportovecZdroj: Archiv Honzovy rodiny

„Přibližně do tří let lékaři hledali kombinaci léků, která by Honzíkovi zabrala. To se povedlo a záchvaty pak vůbec neměl a v pěti letech mohl léky vysadit,“ popisuje maminka, která si v té době myslela, že už bude Honza zdravý. Do jeho 11 let tomu vše opravdu nasvědčovalo. Naučil se jezdit na kole, lyžovat, hrál tenis a florbal, volný čas trávil hrami se svou sestrou a kamarády, nemoc už ho netrápila. „Pak ale přišel další záchvat a všechno začalo nanovo. Nejdřív lékaři čekali, ale po dalších záchvatech Honzíkovi museli znovu nasadit léky. Zkoušeli různé kombinace, ale nic nezabíralo, záchvaty se neustále opakovaly, většinou to byly záchvaty typu absencí, kdy o sobě Honzík vůbec nevěděl, takže jsem se děsila toho, že se mu něco, například při jízdě na kole, stane,“ vysvětluje Honzova maminka.


Když bylo jejímu synovi 15 let, rozhodli se s manželem, že zkusí změnit lékaře. „Potřebovali jsme nějaký nový impuls, protože léky nezabíraly, Honzík měl problémy ve škole, hlavně se soustředěním. Rád sportoval a soutěžil, což ale často záchvaty vyvolávalo, navíc jsme nikdy nevěděli, kdy záchvat přijde, bylo to někdy nebezpečné, a tak postupně přestal jezdit na kole a sjezdové lyže vyměnil za běžky a snowboard. Na druhou stranu si splnil sen, doběhl závod Spartan Race, na trati ho doprovázela kamarádka,“ vysvětluje Honzova maminka.

„První dny po operaci to bylo hodně psychicky náročné, Honza byl apatický, zmatený, smutný a téměř nemluvil."
Honza je velký sportovecZdroj: Archiv Honzovy rodiny

Se synem přešli na specializované oddělení pro léčbu epilepsie ve FN Motol. Tamní lékaři po sérii vyšetření usoudili, že je Honza kandidátem na chirurgický zákrok, kterým mu z mozku odstraní ložisko – zdroj epileptických záchvatů. „Musel jsem na dvě operace za sebou, nejdřív mi lékaři do mozku voperovali sondy, které snímaly jeho činnost, pak mi teprve mohli odstranit ložisko. Bylo to pro mě několikatýdenní peklo. Musel jsem jenom ležet a skoro se nehýbat, z hlavy mi trčely dráty, které byly připojené na počítač,“ vzpomíná Honza. Operace se zdařila a lékaři poměrně rozsáhlé ložisko odstranili. „První dny po operaci to bylo hodně psychicky náročné, Honza byl apatický, zmatený, smutný a téměř nemluvil. Oproti tomu, jak je normálně živý a komunikativní, to byla děsivá změna, ale naštěstí se po pár dnech vše vrátilo do normálu,“ popisuje maminka a dodává: „Měsíc a půl po operaci měl jeden záchvat, ale podle lékařů se to stává. Od té doby už je tři měsíce bez záchvatu.“

Sportovním aktivitám se Honza zatím nevěnuje naplno, začíná se ke sportu vracet pozvolna. „Učím se, jak sportovat správně, jak dobře dýchat, abych tělo nevystavoval náhlému stresu, což je ale s mou soutěživou povahou docela oříšek,“ popisuje Honza. Minulý rok se zúčastnil tradičního EPPI vodáckého triatlonu, kde ho ale při běhu zbrzdil právě jeden ze záchvatů. „Letos si dávám po operaci pauzu, půjdu jenom fandit, ale příští rok už si snad zase taky zazávodím,“ doufá Honza. „Na triatlonu je super, že se na něm potkávají nemocní a zdraví a vzájemně se poznávají. Všichni si mohou vyzkoušet také první pomoc při epileptickém záchvatu, za což jsem za nás pacienty rád, protože čím víc lidí bude vědět, jak záchvat může vypadat a jak při něm pomoci, tím bezpečněji se budeme cítit.“

„Mluvím o tom, jaké to je žít s nemocí, jak se zdravými, tak nemocnými dětmi."
Příznivci celosvětového hnutí Spartan cvičili na MatylděZdroj: Deník/Martin Vokurka


V letošním školním roce bude Honza maturovat, kromě sportu ho baví jazyky a začal spolupracovat se Společností E, se kterou jezdí po školách na besedy o epilepsii. „Mluvím o tom, jaké to je žít s nemocí, jak se zdravými, tak nemocnými dětmi. Mně samotnému moc pomohlo, když jsem si mohl o svých problémech popovídat s někým zkušeným, a taky si myslím, že když se nebudeme bát o své nemoci mluvit veřejně, tak nás okolí snáz pochopí a zjistí, že jsme vlastně úplně normální, jen máme v životě pár omezení, kterých se ale není třeba bát,“ uzavírá Honza.