Letos je to šest let, co se rodiče Matěje, který půjde v září do školy, těšili na příchod dalšího potomka a k jejich dvěma dcerám měl každou chvílí přibýt ještě chlapec. Těhotenství probíhalo bez komplikací, vše se zdálo být na dobré cestě a všichni se nemohli dočkat, až bude jejich rodina konečně kompletní. Záhy po porodu však rodiče novorozeného chlapečka zjistili, že mu nejenže nenarostlo pravé ouško, ale že také trpí těžkou nedoslýchavostí, která ho v životě značně omezuje.

Rodiče se navíc bojí, že se z doposud bezproblémového klučiny stane s nástupem do školních lavic uzavřené dítě, které musí snášet posměch někdy krutých vrstevníků. Léčba existuje, ale bohužel pouze v USA a rodina si ji nemůže dovolit.

Malé ouško mu komplikuje život

Když se Matýsek narodil, zdravotní sestřičky ho očistily, zabalily do zavinovačky a přinesly poprvé pořádně ukázat novopečeným rodičům tak, jak se to běžně dělá. Všichni se na Matýska usmívali, ale po chvíli si všimli, že není všechno v úplném pořádku. Na místě, kde by každý hledal pravé ouško, totiž vyčníval chlapci z hlavičky jen pahýlek.

O všech problémech, kterými si děti s tímto onemocněním prochází, včetně šikany či vyšší úrazovosti, hovoří toto video:

Zdroj: Youtube

„Nic nenasvědčovalo tomu, že náš syn Matěj přijde na svět s vrozenou vadou. Má mikrocii a atrézii ucha na pravé straně. Jedná se o stav, kdy se vnější ucho, tedy boltec, plně nevyvine nebo úplně chybí. Atrézie je absence zvukovodu, která vede ke ztrátě sluchu,“ vysvětluje Matýskova maminka Lenka Křížová.

Pozdější testy navíc ukázaly, že kromě ouška chybí Matýskovi i zvukovod, tudíž je celý jeho sluch odkázán jen na levé ouško. Matěj díky absenci zvukovodu na pravou stranu téměř neslyší. Levé ucho má sice plně funkční, ale to nestačí, aby poznal, odkud zvuk přichází, což často vede k jeho prostorové dezorientaci.

Michalka se narodila ve 29. týdnu těhotenství a záhy se objevila řada komplikací.
Michalka neustále zvrací, často i krev, a pláče bolestí. Potřebuje i vaši pomoc

„V současné chvíli to řešíme sluchadlem, které přenáší zvuk do vnitřního ucha přes lebeční kost. Existuje však daleko lepší a přirozenější varianta a tou je kompletní modelace zvukovodu a středouší pro obnovení normálního způsobu přenosu zvuku vzdušnou cestou,“ vysvětluje Matýskova maminka ve sbírce, kterou pro svého chlapce založila. Operace tohoto typu by umožnila Matýskovi nosit i brýle, což v současné době jen s jedním ouškem možné není.

Co je mikrocie a atrézie?

„Microtia je složenina latinských slov micro a otia, což v překladu znamená malé ucho. Jedná se o vrozenou vývojovou anomálii, postihující vnější ucho, tedy boltec, který se během prvního trimestru těhotenství plně nevyvine. Microtia se vyskytuje u 1 z 6 000 až 12 000 porodů. Statisticky je častěji postiženo pravé ucho a více se vyskytuje u chlapců,“ tvrdí web Microtia. Obvykle bývá stav doprovázen i atrézií, což je úplná neprůchodnost zvukovodu.

V ČR se léčba neprovádí

Rodiče malého chlapce by si však přáli, aby mohl v budoucnu vnímat zvuky jako zdravý člověk a nestával se kvůli nepochopení kolektivu terčem posměchu nebo nepříjemných otázek na svůj vzhled. Chtěli by mu proto nechat vytvořit nevyvinuté části vnějšího i středního ucha.

„V České republice se modelace zvukovodu a středouší vůbec neprovádí kvůli špatným zkušenostem z minulosti. Obvyklý způsob vytvoření nového boltce je odběrem a vytvarováním ze žeberního štěpu. Tato operace se provádí nejdříve od osmi let věku dítěte a sestává ze tří až čtyř fází. Od této metody nás však odrazuje potřeba několika celkových narkóz dítěte a výsledný vzhled implantátu,“ vysvětluje chlapcova maminka. Ve většině případů se totiž nový boltec výrazně odlišuje od přirozeného.

Matýsek má místo pravého ouška jen pahýlek. Po operaci by měl zdravé funkční ucho.Matýsek má místo pravého ouška jen pahýlek. Po operaci by měl zdravé funkční ucho.Zdroj: Se svolením Lenky Křížové

Špatné zkušenosti s operací tohoto typu má i přednosta kliniky otorhinolaryngologie 2. LF v Praze doktor Jiří Skřivan. Způsob modelace ouška, kterou si rodiče pro svého syna vysnili, však u nás nikdo neprovádí.

„Pokud je mi známo, nikdo to u nás neumí. Mám však pacientku s podobným problémem, která nechala svou dceru operovat v USA s výsledkem velmi dobrým. Zde bych tudíž hledal cestu. Problémem zůstává, že české zdravotní pojišťovny odmítají výkon proplácet,“ tvrdí přednosta kliniky.

Jediná cesta – léčba v USA

Po dlouhém hledání nejlepšího řešení, které současné lékařství nabízí a na základě informací od lékařů našli rodiče pro svého syna řešení ve Spojených státech Amerických. Jedná se o nákladnou modelaci zvukovodu pomocí kožního štěpu, revizi středouší a také vytvoření nového boltce pomocí implantátu během jediné kombinované operace.

David Procházka se narodil pro to, aby konal dobro. Díky Doniu se mu to daří skvěle.
David chtěl pomoci lidem, kterým nikdo nepomáhá. S Doniem už vybral miliardu

„Jedná se o polyethylenový materiál, který nahradí chrupavku boltce a určí jeho nový tvar. Tělo ho přijímá dobře, je stabilní, trvanlivý, a především roky ověřený. Kožní tkáň do něj proroste a bezpečně se v něm uchytí,“ popisuje postup při operaci a předpokládané výsledky Matýskova maminka. S touto metodou u dětských pacientů mají mnohaleté zkušenosti dva američtí odborníci, doktor Joseph Roberson a doktor Youssef Tahiri a výsledky jejich práce jsou prý dle recenzí výtečné. Jedinou překážkou je cena výkonu.

Operaci u týž doktorů podstoupil minulý rok i malý Adámek, na kterého jste díky sbírce přispěli s ostatními dárci přes 2,5 milionu korun. Dle slov jeho maminky Markéty Kostečkové se operace vydařila a chlapec na ouško nejen slyší, ale navíc plastika ouška i krásně vypadá.

Mariana je téměř plnoletá dívka, která měla být tanečnicí. Místo toho ji spinální svalová atrofie upoutala na invalidní vozík
Kvůli rýmě si Marianka už nezatančí. Statečná bojovnice skončila v umělém spánku

„Byl to náročný, a zároveň nejkrásnější rok. Jsme vděční, že se Adámek dostal do péče Dr. Robertsona a Dr. Tahiriho. Dr. Robertson bude navždy naše srdeční záležitost. Jeho empatický a pozitivní přístup snad nezná hranice. Byl nám oporou v těch nejtěžších chvílí. Dr. Tahiri má zlaté ručičky. Všechny nás překvapilo, jak rychle jsme si na nové ouško zvykli. Děkujeme všem, kteří byli s námi na naší cestě za ouškem. Rádi bychom Vás všechny jmenovali, ale je vás tolik, že bychom na někoho neradi zapomněli,“ nešetřila chválou maminka chlapce, o kterém jsme vás informovali v minulém roce.

Jak Matýskovi pomoci?

Zákrok, který by Matýsek musel na klinice California Ear Institute v Portola Valley v USA podstoupit, trvá 8 až 9 hodin. Pacient je po operaci propuštěn do domácí péče, ale je potřeba, aby poblíž místa operace zůstal ještě čtyři týdny kvůli kontrolám a sledování hojení.

Matýsek je veselý kluk, který by chtěl podstoupit operaci dřív, než půjde do školy.Matýsek je veselý kluk, který by chtěl podstoupit operaci dřív, než půjde do školy.Zdroj: Se svolením Lenky Křížové

„Oba jmenovaní doktoři, kteří by operaci prováděli, patří ke světové špičce ve svém oboru, čemuž ale odpovídá i cena zákroku, která v přepočtu na koruny činí zhruba 2 350 000. Naše pojišťovny tento zákrok nehradí, proto jsme se rozhodli založit tuto sbírku,“ žádá o podporu maminka chlapce, který by si tolik přál být jako ostatní zdravé děti.


Nahrává se anketa ...

Kupředu žene maminku Lenku Křížovou i fakt, že zkušenosti s provedenou operací jsou víc než dobré a ví, že pokud si ji budou moci dovolit, změní to jejímu chlapci život.

„Vážíme si každé koruny, a děkujeme všem lidem, kteří jakkoliv podpoří našeho Matýska, aby si splnil své velké přání: slyšet a vypadat jako ostatní,“ děkuje v závěru sbírky, kterou pro syna založila na platformě Donio maminka chlapce.