Patnáctiletá Michaela Hlaváčková z Pardubicka trpí vzácným onemocněním AADC. Nechodí, nesedí bez opory, sama se nenají, nenapije a trápí ji další vážné zdravotní problémy. Na konci května podstoupila v San Franciscu ve Spojených státech amerických genovou terapii. Jde o velice nákladnou terapii, která má v mozku opravit poškozený gen.

Onemocnění AADC je české veřejnosti známé zejména v souvislosti s dvouletým Martínkem, kterému se Češi nedávno složili na terapii v celorepublikové sbírce. Rodině Michaely se podařilo vyjednat, aby se stala součástí klinické studie léčby starších dětí. Zdravotní pojišťovna odmítla genovou terapii Míše proplatit, podobně jako Martínkovi.

Dívka z Pardubicka má podle rodiny zákrok v USA zadarmo. „Stálo nás to pět let dřiny," říká maminka Michaely Lenka Hlaváčková a vysvětluje velice složitou a náročnou cestu, která vedla až do programu klinické studie, včetně opakovaného odmítnutí u pojišťovny i u soudu. „Míša se lékařům moc líbí, protože se dožila patnácti let v naprosto úžasném stavu. Ano, má těžkou formu nemoci AADC, ale nemá přidružené choroby," dodává Hlaváčková.

Míša se narodila jako zdravé miminko, asi v půl roce věku se u ní objevily těžké zdravotní problémy. „Celých 10 let jsme bojovali o stanovení diagnózy, což se povedlo v Anglii v roce 2020. Zjistilo se, že Michalka trpí velmi vzácným genetickým onemocněním AADC. Michalka je první dítě diagnostikované v České republice," popisuje Lenka Hlaváčková. Její dcera potřebuje 24hodinovou péči, 7 dní v týdnu, většinou ji zastává právě maminka. Vzácný syndrom má na světě jen cca 150 lidí. Jedná se o vážnou poruchu centrálního nervového systému, při níž velmi zjednodušeně řečeno nefunguje správně komunikace mezi mozkem a tělem.

Do USA odletěla Míša v doprovodu své maminky v polovině května. Před operací Míšu čekala různá vyšetření, 29. května následoval náročný zákrok. „Miška byla na sále více jak sedm hodin. Vše se podařilo, jak mělo. Miška byla moc šikovná. Velké díky americkým lékařům, jsou užasní, byla v nejlepších rukou," vzkázala maminka Lenka po zákroku. Kdy se vrátí ze San Francisca domů, nechce zatím zveřejňovat.

Rodina vedle každodenní náročné péče o Míšu věnuje spoustu času hledání nejrůznějších možností, jak sehnat zdroje na zaplacení nezbytných speciálních potřeb, i proto vznikl web pomoztemisce.cz.

Míša v dubnu (ještě doma v Čechách) slavila čarodějnice.